کودکانی با بیماری های خاص هستند که از بدو تولد با مشکلات سخت دست و پنجه نرم می کنند. این کودکان دچار بیماری های لاعلاج یا نادر هستند که درمانی برای آن ها نیامده است.
دختر بدون استخوان
استخوان عضو اصلی و نگه دارنده بدن در صورتی که دچار کوچکترین مشکلی شود زندگی سخت خواهد شد. حال فرض کنید کودکی بدون استخوان زندگی می کند وآرزوهای بزرگ دارد.
"جانلی مارتینز" 4ساله دختر بچه ای است که زندگی را بامشکلی بزرگ آغاز کرده است. او از همان بچگی یک بیماری سخت داشت که باعث شد خانواده اش نیز دچار مشکلاتی برای نگهداری از آن شوند.
والدین جانلی می گویند در 4 ماهگی ما متوجه شدیم که هر بار دست زدن ما به دخترمان باعث دردهای شدید دربدنش می شود به همین علت به پزشک مراجعه کردیم آن ها نیز با آزمایش های مختلف به بیماری نادر او پی بردند.
این دختر بچه که اهل شهری به نام "Antioch" در آمریکا است از همان بچگی با بیماری "hypophosphatasia" به دنیا آمده است. این بیماری باعث می شود تا رشد استخوان ها از همان ابتدای کودکی مختل شده و سپس استخوان های ساخته شده نیز از بین می رود.
والدین او می گویند ابتدا متوجه شدیم نمی تواند اعضای بدنش را تکان دهد پس از آنکه به پزشک مراجعه کردیم دیدم در عکس های اشعه ایکس هیچ استخوانی در بدنش وجود ندارد.
او پس از مشخص شدن بیماری با استفاده از دستگاه های مختلف شروع به نفس کشیدن کرد پس از آن دستگاه هایی برای حرکت دادن استخوان هایش به بدنش متصل شد.
به گزارش باشگاه خبرنگاران:،این کودک با استفاده از دستگاه های مختلف این روزها زندگی می کند ولی پزشکان زنده ماندنش را یکی از بزرگترین رازهای پزشکی و یک معجزه به حساب می آید.
